6.4.2022, 10:08

Академик РАН Смирнов указал на низкое качество жизни низкорослых людей в России

При цитировании информации активная гиперссылка на SOLENKA.INFO обязательна

Академик РАН Дмитрий Смирнов в эксклюзивном интервью изданию SOLENKA.INFO указал на низкое качество жизни низкорослых людей в России. Специалист отметил, что по имеющейся информации, на территории нашей страны проживает несколько тысяч граждан, страдающих таким генетическим заболеванием, как ахондроплазия, при котором рост пациент не превышает 130 см, и нарушаются пропорции тела.

Смирнов подчеркнул, что человек с ахондроплазией может родиться в любой семье и у любых родителей, но в популяции встречается довольно редко. Так на 25-40 тыс человек приходится всего один случай ахондроплазии.

Российские ученые решили провести исследование, которое помогло лучше понять, как живут низкорослые люди в России. Участниками исследования стали 250 человек, из которых 200 семей, воспитывающих низкорослых детей в возрасте от 0 до 18 лет, и 50 пациентов в возрасте 18-60 лет. Выяснилось, что большая часть родителей пациентов-детей и взрослых пациентов имеют высшее образование. Но, по профессии работают лишь 10% из опрошенных взрослых людей с диагнозом ахондроплазия. Для остальных основным доходом являются соцпособия и редкие подработки.

Сложности с выраженным стереотипным восприятием общества испытывают все возрастные категории пациентов. Взрослые низкорослые люди подвергаются не только стигматизации, но и дискриминации в профессиональной деятельности. Появление в семье ребенка с ахондроплазией значительно ухудшает материальное положение, поскольку много средств уходит на реабилитацию маленького пациента. Кроме этого с таким ребенком постоянно должен находиться один из родителей, поэтому в этих семье чаще всего только один «добытчик».

Также более половины участников исследования признались, что испытывают проблемы в медицине. Дело в том, что на сегодняшний день в обычных госучреждениях нет специалистов, способных определить данный диагноз, дать правильные рекомендации и назначить корректное лечение. Многие низкорослые люди признались, что сталкиваются с бытовыми трудностями в образовательных учреждениях и некоторых общественных местах: высокие парты и стулья, высокое расположение дверных ручек, выключателей света, кнопок лифта и домофона.

Примерно 18% опрошенных заявили, что в их жизни были ситуации, которые можно сравнить с буллингом.

Со слов участников исследования, самими частыми стереотипами, с которыми им приходилось сталкиваться стали:

  • карлики должны работать в цирке;
  • низкорослые люди умственно отсталые;
  • все низкорослые должны содержаться в спецучреждениях.

f
Кнопка «Наверх»